SLA, il Governo non sblocca i fondi: affronto vergognoso agli ammalati

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Fontanini (provincia di Udine) lancia un nuovo appello al governatore Tondo: “Almeno qui si faccia qualcosa!”. Il commento di Paola Ecoretti e Stefano Marangone (malato di Sla): “Forte delusione; pronti al presidio fisso e allo sciopero ad oltranza con sola idratazione”
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Un affronto vergognoso contro tutti gli ammalati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e quelli affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti: scandaloso che il governo nazionale non abbia reperito i fondi da destinare a questi ammalati gravi, fra l’altro in sciopero della fame proprio per ottenere un segnale da Roma, che restano invece, loro assieme alle famiglie, senza sostegno economico ed abbandonati dalle Istituzioni che dovrebbero garantire l’autodeterminazione anche di chi intende restare in vita ed essere assistito a casa”, denuncia il Presidente della Provincia di Udine, Pietro Fontanini che riformula un pressante appello al governatore del FVG Renzo Tondo, a cui ha inviato una lettera, affinché almeno qui in Regione si faccia qualcosa di più sull’esempio delle Regioni Sardegna e Lombardia le quali, rispettivamente, erogano alle famiglie con ammalati di questo genere fino a 49 mila 500 euro l’anno e 2 mila 500 euro al mese.

E da Rivignano (Ud) fortissima delusione viene espressa da Paola Ecoretti e dal marito Stefano Marangone, ex calciatore, malato di Sla, a cui da poco Fontanini ha fatto visita per portare il suo sostegno e la promessa di un pressing sulla Regione: “Questi fondi che chiedevamo – affermano Paola e Stefano – potevano essere reperiti senza troppi problemi. Si trattava in fondo di 400 mila euro che avrebbero consentito un’assistenza adeguata, con 20 mila euro ad ogni famiglia con un malato gravissimo che richiede l’assistenza 24 ore su 24 (non solo malati di Sla, ma anche di distrofia muscolare, sclerosi multipla allo stadio finale). Adesso aspetteremo 20 giorni: se nulla accadrà, allora partiremo con il presidio fisso davanti al Ministero dell’Economia (allestiremo le tende) e lo sciopero diventerà totale: soltanto idratazione”.

In Friuli Venezia Giulia sono un centinaio i casi di ammalati di Sla dei quali una trentina circa versano nelle condizioni peggiori (paralisi completa). La media parla di 8 casi su 100 mila e la diagnosi è in crescita, con calo dell’età di insorgenza. Fontanini sta continuando a seguire il caso di Stefano.

In attesa degli sviluppi nazionali, il Presidente della provincia di Udine ha scritto al governatore Tondo per domandargli che “l’amministrazione regionale valuti lo stanziamento straordinario grazie al quale questi ammalati possano vedersi riconosciuto il loro diritto all’autodeterminazione, principio sacrosanto in uno Stato democratico. Autodeterminazione che implica la volontà di restare in vita, essere seguiti a domicilio, circondati dall’affetto della famiglia, supportati però da aiuti economici che devono essere di gran lunga maggiori rispetto a quelli attualmente garantiti dal Fondo gravi gravissimi.

Se anche la Sardegna, che di certo non è così virtuosa come il nostro territorio, è riuscita ad assicurare contributi rilevanti, credo – sostiene Fontanini nella missiva – che il Friuli Venezia Giulia possa e debba fare molto di più. Del resto si tratta di rispondere agli ammalati che chiedono di poter restare in vita e restare a casa, in nome dell’autodeterminazione convinta, liberamente espressa, dichiarata e pubblicamente diffusa”.

Redazione

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