Malattie croniche ed invalidanti in Consiglio Regionale FVG

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Approvato testo unificato su Endometriosi. Presentata petizione su sindrome fibromialgica, sensibilità chimica multipla, sindrome da fatica cronica

Trieste – Una petizione, sostenuta da 2.100 firme, che chiede all’Amministrazione regionale di assumere tutte le iniziative, anche normative, per il riconoscimento di tre patologie croniche – sindrome fibromialgica, sensibilità chimica multipla, sindrome da fatica cronica – e per prevedere la parziale esenzione dal pagamento del ticket e dei farmaci prescritti per la loro cura, è stata presentata in Consiglio regionale e consegnata al presidente Maurizio Franz che, cogliendo l’importanza del problema, ha avuto parole di apprezzamento per l’iniziativa.

Assieme a Giuliana Plani, presidente dell’associazione che si è costituita per promuovere l’informazione su queste tre patologie che, in Italia, colpiscono tra il 2 e il 4 % della popolazione e, a livello femminile, interessano dall’8 e al 10 % delle donne, c’erano i consiglieri Paolo Menis e Giorgio Venier Romano, quest’ultimo presidente della III Commissione sanità, che ha assicurato il suo impegno a calendarizzare l’esame della petizione subito dopo la legge di riforma del sistema sanitario e la finanziaria.
Menis ha invece posto l’accento su situazioni che non hanno oggi alcun riconoscimento, pur incidendo pesantemente sulla vita e il lavoro di chi ne è affetto e che rischia il licenziamento non essendo in grado di garantire la continuità delle sue prestazioni.
Formare medici specializzati che sappiano informare i medici di base affinché sappiano riconoscere i sintomi di queste patologie è fondamentale, ha quindi affermato Giuliana Plani, che ha poi spiegato in che cosa consistono.

La fibromialgia è una sindrome dolorosa caratterizzata da dolori muscolo-scheletrici diffusi, da astenia, disturbi del sonno e dalla presenza di punti di dolorabilità.
La sensibilità chimica multipla è l’intolleranza a un dato ambiente e a una o più sostanze chimiche.
L’encefalomielite mialgica, più conosciuta come sindrome da fatica cronica, si manifesta con spossatezza costante, febbre e la presenza contemporanea di quattro o più sintomi come memoria o concentrazione compromesse, mal di gola, linfonodi cervicali o ascellari tesi, dolori muscolari o alle articolazioni, mal di testa, sonno non ristoratore e malessere post-sforzo.

Le Province di Trento e Bolzano, ha concluso, uniche in Italia, già da dieci anni hanno cancellato il ticket.
Vorremmo anche noi arrivare a questo, ma creando un percorso formativo a monte e la possibilità di avere in regione dei centri specializzati per non costringere chi soffre di queste patologie a viaggi lunghi, faticosi e costosi in giro per l’Italia.

Approvato all’unanimità in III Commissione consiliare il testo unificato delle norme per la tutela delle donne affette da endometriosi è approdato in Aula, relatori Massimo Blasoni (Pdl) e Sergio Lupieri (PD) che avevano presentato le due proposte di legge sulle quali ha lavorato un Comitato ristretto, e anche l’Assemblea, alla fine dell’esame ha approvato unanime il provvedimento, con 44 voti favorevoli.
L’endometriosi è una grave malattia, dolorosa e invalidante, che colpisce circa il 10% delle donne in età fertile, causata dalla presenza di tessuto di tipo endometriale al di fuori della sede propria che è la cavità uterina.

La scarsa conoscenza di questa patologia determina diagnosi spesso tardive, anche di anni, con grandi disagi, sofferenze e complicazioni anche nella vita lavorativa.
Intervenendo per primo Massimo Blasoni, fornendo alcuni dati, ha ricordato che l’obiettivo è sensibilizzare le istituzioni sulla patologia, purtroppo ancora sottovalutata, istituendo il Registro e l’Osservatorio regionale sull’endometriosi.
Ed è proprio l’esigenza di vedere l’endometriosi riconosciuta come patologia che ha indotto a fare una legge in luogo di un provvedimento amministrativo, e sarà la prima norma regionale in Italia sul tema.
Altri aspetti qualificanti la promozione di campagne di informazione e sensibilizzazione, soprattutto nelle scuole, l’istituzione di una Giornata regionale per la lotta a questa patologia, la formazione del personale medico, di assistenza e consulenza, e il sostegno previsto alle associazioni e all’attività di volontariato.

Ma il secondo relatore, Lupieri, ricordando l’annuncio da parte del direttore dell’INPS in audizione alla Commissione affari sociali del Senato dell’inserimento dell’endometriosi nelle nuove tabelle indicative delle patologie invalidanti, che il Parlamento dovrà recepire – ha ribadito la necessità che il testo contenga l’indicazione esplicita che si tratta di malattia invalidante a rilevante impatto sociale e che per le residenti nella regione che ne sono affette sia riconosciuta, al pari di altre 89 patologie, l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa per farmaci e prestazioni: aspetti già chiesti in Commissione con emendamenti poi non accolti alla votazione.

Analogamente l’Aula, che pure ha accolto delle modifiche di dettaglio, alcune della maggioranza, altre di entrambe gli schieramenti, ha respinto i due emendamenti del PD.
Per quanto riguarda le disposizioni finanziarie, per il 2012 è autorizzata complessivamente la spesa di 50.000 euro.

L’Aula ha infine votato unanime il provvedimento.
Anche il PD infatti, per bocca di Lupieri nelle dichiarazioni di voto, pur esprimendo rammarico per la mancanza di coraggio nel dare alla norma una caratura maggiormente pratica, aveva annunciato il voto favorevole considerando il testo comunque utile per le donne.
E l’assessore competente, Luca Ciriani, ricordando che fra le conseguenze dell’endometriosi vi sono abortività e sterilità, ha confermato l’attenzione e l’impegno della Giunta per la lotta alla sterilità e la procreazione medicamente assistita.

Redazione

2 commenti

  1. LAURA says:

    Ott 1, 2012

    Rispondi

    SONO FIBROMIALGICA SPERO CHE TUTTO CIO’ VADA IN PORTO X FAR SI DI ALLEVIARE LE PROBLEMATICHE BUROCRATICHE A TANTE PERSONE MALATE COME ME CHE INVECE NE HO DOVUTO VIVERE SIA L’ANGOSCIA DELLA MALATTIA SIA TUTTO CIO’ CHE MI HA COMPORTATO NELLA VITA…..PROBLEMI TIPO QUELLO DI NON FARCELA A LAVORARE E EVENTUALE PERDITA DEL LAVORO STESSO E DEL MIO NON SAPERE COME VIVERE E SOSTENTARMI X DI PIU’ CON DUE FIGLIE STUDENTI…. ETC. ETC.TUTTO CIO’ MI HA DISTRUTTO PIU’ DELLA MALATTIA STESSA CHE E’ DI X SE ATROCE E INCONCEPIBILE

  2. maria franca says:

    Ott 2, 2012

    Rispondi

    grazie a tutti coloro che si prodigano per questi grandi riconoscimenti!!

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